ARRIBAOLI es una campaña creada hace algunos meses por familiares y amigos de Olivia Court Chamorro, para ayudarla en un gran desafío que le ha puesto la vida.

Oli es hija de Francisca Chamorro y Matías Court, y hermana menor de Santi. Tiene 4 años y en Marzo de 2015 fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME), una rara enfermedad genética que consiste en debilidad y luego atrofia muscular progresiva.

En Julio de este año se abrió una ventana de esperanza para Oli y fue recibida en el Massachussets General Hospital, en Boston, por un equipo médico especialista en AME. El objetivo fue que pudiese acceder al programa de financiamiento gratuito (al menos por un año) del primer medicamento que detiene el progreso de su enfermedad, dado que éste aún no llega a Chile y su costo es altísimo.

Sin embargo, hace algunas semanas atrás el Laboratorio que desarrolló este medicamento cambió las condiciones para los pacientes que no residen en EEUU, dejando esta ilusión a mitad de camino.

Es por eso que la campaña ARRIBAOLI, que en un principio fue creada para ayudar a Oli a costear los gastos básicos que este desafío implicaba (viajes a EEUU, interconsultas, honorarios médicos, entre otros), hoy toma otro rumbo; uno mucho más desafiante.

 

Los invitamos a ayudar a Oli a recaudar una cantidad de dinero que permitan a ella y su familia, al menos, negociar con el laboratorio para que pueda acceder al medicamento lo antes posible. Así, su enfermedad no seguirá avanzando y podremos ganar tiempo para seguir trabajando en múltiples frentes, tales como que el medicamento ingrese a Chile y sea distribuido en el país, para que todas las niñas y niños con AME puedan recibir el tratamiento que merecen y tengan una mejor calidad y expectativas de vida.

¡No bajaremos jamás los brazos para conseguirlo! Por eso hoy pedimos muy humildemente tu ayuda; realmente todo aporte es infinitamente bienvenido.

 

De antemano agradecemos tu apoyo solidario, y ¡ARRIBAOLI!

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Así también, es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%, independiente en cada nuevo embarazo. Hoy se estima que afecta a 1 cada 10.000 nacimientos.
Hay muchos tipos de atrofia muscular espinal que se distinguen por los síntomas que hay, gravedad de la debilidad muscular y la edad cuando comienzan los problemas musculares. La atrofia muscular espinal proximal tipo 3 (que es la AME que padece Oli) es una forma relativamente leve de atrofia muscular espinal proximal caracterizada por debilidad muscular e hipotonía resultado de la degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico. La enfermedad se manifiesta después de los 12 meses de vida (normalmente entre la infancia y la adolescencia), una vez la capacidad ambulatoria ha sido adquirida. La debilidad muscular afecta predominantemente a los músculos de las piernas y de la cadera, y progresa hacia hombros y brazos. En el caso de Oli, si bien ella a los 11 mese ya caminaba, hoy necesita de una sillita de ruedas para desplazarse independientemente.

 

HOY TENEMOS ESPERANZA!

 

El 23 de Diciembre de 2016 fue un día histórico para todos los pacientes con AME en el mundo, ya que la FDA (Food & Drug Administration) en los Estados Unidos, aprobó el primer tratamiento para combatir contra esta enfermedad.  Spinraza (Nusinersen), del Laboratorio Biogen, es hoy la única posibilidad que tiene Oli para frenar el avance de esta enfermedad y poder seguir adelante con su recuperación de manera exitosa. Aún en Chile no ha sido aprobado el medicamento, y lo más probable es que el proceso vaya a tardar un buen tiempo en estar en norma… lo que nos obliga a buscar alternativas en el extranjero. El gran problema es el alto costo… El primer año Olivia debiese recibir 6 inyecciones con un costo total de USD 750.000, y la manutención de esto los años siguientes es de USD 500.000 por año, entendiendo que es un tratamiento de por vida.

FIRMA la petición para la inclusión
de la AME a la Ley Ricarte Soto

 

Le damos las gracias a todos los que nos han acompañado en esta aventura. La Rifa fue todo un éxito y estamos muy contentos y profundamente agradecidos del apoyo y cariño recibido… Tuvimos la suerte de poder sortear estadías en hoteles, accesorios, joyas, electrodomésticos, carteras, cuadros, grabados, comidas en restoranes, cajas de vino, giftcards, productos de belleza, gourmet, decoración, deporte, entretenimiento… casi 300 premios donados para para apoyar a nuestra OLI… Muchas gracias a todos!

 

*Los premios se entregarán hasta el 30 de Octubre.

Como este es un largo camino que nos queda para adelante, para todos aquellos que
quieran aportar con un granito de arena, la cuenta de ahorro de la Oli es la siguiente:

 

BANCO ESTADO

Olivia Court Chamorro

RUT: 24.410.723-0

Cuenta de Ahorro: 20360074600

 

Y para quienes desde el extranjero quieran colaborar, nuestros amigos han abierto una página de crowdfunding:

https://www.gofundme.com/arribaoli

 

#arribaoli